大人でもPFAPA・FMF非典型疑い

2015年から原因不明の高熱に悩まされ診断つかず2019年にPFAPAまたはFMF非典型疑いと診断された四十路の記録

気持ち的に緩和はされてない

お久しぶりです。

3月に大阪の病院の受診をキャンセルし、もう6月が終わろうとしています。本来なら次の受診がそろそろって時期ですね。

幸いなことに病院勤めで一部の医師にはわたしの事について十分に理解を得てもらっていますので、コルヒチンは処方してもらっています。

近況を報告します。

体調
ゴールデンウィークに入ったあたりからずっと不調が続いています。波があるのでマシな時辛い時とあるのですが、ゴールデンウィーク前に舌に口内炎ができました。噛んでの口内炎ではありません。薬は塗ってましたがなかなか治リませんでした。

その口内炎が治った直後に、また新たな口内炎が舌にできました。これも噛んでできた口内炎では無く、治るのにかなりの時間がかかりました。コルヒチンを飲む頻度を増やしてみたりしましたが、特に変わりはなかったですね。

その後は喉痛と倦怠感の波が何度か来ています。胸焼けのような症状もありました。本当に胸焼けかもしれませんし、胸膜炎なのかもしれませんし、分かりません。

ちなみに今はどん底から少し上がってきた感じです。

環境
やはり医療従事者なので感染リスクのある行動はできません。プールは再開されましたが行ってません。サウナもずっと開店はしてますが行ってません。最近再開したタッチラグビーもコンタクトはあるので行ってません。飲みにも行ってません。

なのでわたしの持つストレス解消法のほとんどができない状態です。

一応部署の管理者ですので、やはり自分が感染源になるのは避けなければいけません。院内感染の原因がわたしとかになると、周りは仕方がないと言ってくれるかもしれませんが、自分的には相当落ち込むでしょう。家族も大変だろうし。

仕事と自己研鑽
ビジネススクールの入校式がありました。少人数であっという間に終わりましたが、オンラインではなく名刺交換とかもできました。7月から授業スタートです。これはワクワクしています。

仕事は今の情勢もあってなかなか大変な数カ月でした。今週から少し楽になって来ましたが、医療機関は自粛とかその解除とかありませんので常に臨戦態勢です。その疲れはないとは言えませんね。

正直仕事は退屈です。先日たまたま見つけた面白そうな求人に応募したりはしています。今の職場は今年含めています2年を目安にしていますが、その間にいいところがあれば躊躇なく移ります。

職場の問題が体に影響しているのは間違いないです。まあ割合としては半分くらいでしょうけど。

希望しているように同じ法人内で異動があるなら残ります。でもよくわからない返事しかもらってないし、そもそも人事に関してもなんの戦略もないので期待はしていません。

そう言えば先日、今年度の事業計画が書面で各部署の責任者に手渡されたのですが、驚きの誤字脱字満載で数字さえも載っていない低レベルなもので、流石にモチベーション下がりました。(笑)

今日はまた7月の時事に関する連絡があったのですが、また別部署の頭のすげ替え人事、いわゆるトップを外から連れてきて就任、という人事をするようです。育てる感覚ゼロですね。他部署の人間も新たな人間関係気づくのしんどいのですよ。

とまあ気持ちは諦めモードです。


まとめ
あまりいい感じではありませんが、まあ体の調子はどうしようもないので付き合うしかありません。それに伴う気持ちの落ち込み。これは悲しいかなわかっていても制御できないです。気持ちが先なのか、体調が先なのか、その辺は解りません。

職場歯タイミング見て離れる必要があるとは感じています。やはり年齢的な要素と、キャリアの分野を大きく変えるつもりでいるので、そんな簡単には行きませんね。でも学校に通い始めることは最高のワクワクです。

このワクワクを成長させていきたいです。

皆さんも睡眠、栄養、心の整理。

大事にしていきましょう。

新型コロナの影響

こんにちは、ボンヤリノスキーです。

近況報告です。

■発熱に関して
発熱は昨年10月からありません。一昨年は12月から体調がおかしくなり始め昨年の2月にPFAPA、非典型FMF疑いで治療を開始、3月あまりの倦怠感に休職しましたので、同じ時期を問題なく過ごせたのはホッとしています。

薬は相変わらずコルヒチンとメイラックスを寝る前に1錠ずつで変わりありません。

■受診に関して
新型コロナの影響もあり、3ヶ月に1回通っている大阪の総合病院の3月の受診はキャンセルしました。電車の乗り継ぎ、待合の長さを考え自粛しました。

特に私の場合、医療従事者ですので不要不急で感染リスクの高い外出は控えるという責任感もあります。薬に関しては職場でもらえますし、休職した時に病気の理解も得られているのでなんとかなります。

心療内科の方は自転車で行けますので普通に行って薬をもらっています。精神的な症状は全くないので頻度を減らすことも考えていましたが、医師と自分の精神状況を少し話をすることが気付きになることもありますし、医師から自分では気付かない指摘を受けることもあるので継続しています。

■ストレス解消の方法がない
泳ぐことや図書館で本を借りるのが趣味でしたが、どちらも閉鎖されており、ストレス解消が今までのようにできないのが残念な状態が続いています。

代わりに前よりジョギング頻度が上がりました。パパ友との週1のジョギングだけではなく、ひとりでも走るようになりました。

本はほとんど読まなくなりました。なんせ図書館が開かないとどうしようもありません。その代わりYouTubeの本要約動画やポッドキャストを聞きまくっています。

■生活全般の変化
以前のような精神的には若干の抑うつ状態、身体的には倦怠感やフットワークのなさからは開放されています。具体例を上げます。

1、体の痛みがなくなってきている
深呼吸は常に意識してやっていますが、それでも体の緊張が取れなかったので試行錯誤をしていました。最近あることに気づき実践してみると体の緊張がかなり取れてきています。それは「噛み締めない」実践ですね。

先日、久しぶりに舌に口内炎ができてなかなか治らなかったことがありました。その時舌に歯型が付いているのが改めて気になりました。無意識のうちに噛み締めまたは口の中でかなり普段から力を入れているんだなと。

そこで調べてみると、普通は口を閉じた際には歯と歯が付くことはないとのこと。え!?いつもついているよ!と驚きました。その日から常に噛み締めないように意識し始めてから体の緊張が取れてきているのを実感しています。

体に力が入る理由は人それぞれだと思いますが、噛み締めもその一つなんだということですね。気になる方は自分の舌を鏡で見てみましょう。

2、新たなことにチャレンジする気になった
ある専門職大学院のプログラムに願書を出しました。修士が取れるわけではありませんが、一部の科目は将来単位として認められます。2年間で仕事をしながらですが、お金の面については妻とも話し合った上で行くことになりました。

ここでのポイントは学校に行くことを決めた背景です。実は自分の今後のキャリアの大体の方向性が定められたということです。そしてそのことを明確に職場の上層部にも伝えました。学校に行くことも、仕事は何がしたいかも、はっきりと伝えたことです。この行動が取れたのは体調が良くなったからできたことですね。

■まとめ
ということで近況報告でした。世の中は後ろ向きですが自分は前を向き始めました。ようやく霧の中から抜け出せそうです。新型コロナがもう少し落ち着いてきたらもっとアクティブにしたいことがあるのですが今は案をしっかり練る時期ですね。

みなさんも免疫落とさないように、適切な睡眠と栄養と運動をしていきましょう。

不明熱でお困りの方、いろいろな可能性があります。

こんにちは、ボンヤリノスキーです。

近況報告です。

最近の発熱
最後に発熱があったのは2019年の10月です。朝に37.5℃を超えた時点でプレドニンを服用し、午後には平熱に戻りました。それ以来発熱はありません。定期的に倦怠感が出る時期はあるのですが、倦怠感がなくなる時間が早くなっています。

服薬中のくすり
変わらず毎晩コルヒチンとメイラックスを1錠ずつ飲んでいます。最近はたまに飲み忘れもありますが、よく取れば調子が良いということかもしれせん。

通院中の病院
3ヶ月に1回程度の頻度でストレスケア外来を標榜している心療内科に通っています。PFAPA、FMF非典型の疑いと別の病院で診断されるまで頼りにしていたところです。休職時には診断書も書いてもらった病院です。頻度は減らしても良いかなと考えています。

もう一つは大きな病院の総合内科です。こちらは頻度は4ヶ月に一度くらいです。毎回、血液検査をして様子を聞かれるだけです。コルヒチンはこちらで処方出してもらっています。時間がかかる割には毎回特別なことはないのですが、この病気に関して一番理解してくれている医師なので、一段落付くまでは通い続けると思います。

この1年の振り返って
結果から言うと普段の自分に戻りつつあります。約5年かかりました。今は倦怠感も激減、メンタル的にも肉体的にも戻りつつあります。いかにこれまで落ちていたかがよくわかります。


最後に
原因不明の頻発する発熱でお困りの大人の方、色々な可能性がありますのでぜひとも不明熱などを診てくれる病院を受診してください。まずは普段通ってる病院で紹介状を書いてもらってくださいね。大きな病院では紹介状がなければ別料金取られます。

何か質問ある方はお気軽にご質問ください。具体的な、固有名詞はプログで出すつもりはありませんのでもし可能であればTwitterのDMでご連絡いただければお答え可能です。

@bonyarynosky

ひとりで抱え込まずにしましょう。

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