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【コト】大人のPFAPA症候群疑い2回目の受診


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PFAPA症候群疑いと診察された病院への2回目の受診に行きました。やっぱり片道1時間は長かったです。特に子連れで行くと乗り換え時のエレベーターへ探しなど時間を取りますね。

 

今回は妻も一緒に

子供が一緒に行ったというのも、今回は妻も一緒に行ったからです。よく分からない疾患ということもあるし、家族として何ができるのかも聞きたかったのだと思います。上の娘を早朝保育に預け、下の娘を連れて3人で行きました。

 

妻は結構物怖じせず何でも質問するタイプなので、今回もたくさん質問していました。診察終わった後、その質問の多さの話になったのですが、妻曰く「何でもいいからこちらの情報を出してみて、何か話してもらうと思わぬところから新しい情報が得られたりする。」のだそうです。

 

僕は本質的なところを抑えたら後は流れの中で確認するタイプなのでアプローチの違いですが、妻の方が早く情報を得られると思います。でも、相手によっては面倒くせえなぁと思われるかもしれませんね。(笑)

 

血液培養検査の結果

気になっていた血液培養による検査結果では特に何も見つからなかったという説明がありました。ただ、周期性発熱の患者はアミロイドという数値が高くなりやすいとのこと。ふーん。なんだろうという疑問にも答えてくれました。

 

この数値が頻繁に高くなり、一定値を超えると内臓に影響を与えるそうです。結果としてアミロイドーシスという病気になる可能性があるとの説明がありました。現時点でアミロイドの数値は心配するほどの値ではないとのことでした。

 

心配していた病気は除外

アミロイドーシスという病気は初めて聞きました。今後の症状の頻度で血液検査を定期的にしていく必要はありそうです。

 

それとは別に気になっていた病気がありました。それが似た症状を示す慢性活動性EBウイルス感染症です。この病気は難病指定されている病気なので、診断されるとこの先のことが不安になるなと思っていた病気でした。

 

この病気で苦しんでおられる方もいると思うので、失礼な言い方になるかもしれませんが今回の検査で除外されほっとしました。

 

最終的に2つに絞られた

で、最後に今回の検査結果の総合的な説明がありました。検査によって除外された疾患が増え、確定診断になる可能性が高いのは次の2つの疾患だそうです。

 

  1. 周期性発熱、アフタ性口内炎咽頭炎、リンパ節炎症候群(PFAPA症候群)
  2. 家族性地中海熱(FMF)非典型

 

可能性が高いのは既往的には一番目のPFAPA症候群だそうですが、同じような症状を示す疾患に2番目の疾患があるそうです。 違いは2番目は遺伝子検査で確定診断ができる可能性があることだそうです。

 

ただし、遺伝子検査の結果に対する解釈は医師にとっても難しいそうで、検査の結果どういった判断になるかはやってみないとわからないとのことでした。

 

2つの疾患は薬の内容が変わるのですが、まずは既往と臨床症状から1番目の疾患への投薬を始めましょうということになりました。その過程で効果がなければ2番目の疾患を疑って、そこからまた考えましょうという話になりました。

 

新たな薬

前回の受診では頓服でプレドニンというステロイド剤をもらったのですが、今回はシメチジンという薬が出ました。これは胃腸薬なんですが、PFAPA症候群に効果があるらしいのです。

 

腸から多くの神経伝達物質が分泌されていたりしますから、何らかの効果があるのかもしれません。

 

心療内科の薬との関係

現在心療内科で出してもらっているメイラックスという薬は、今回出されたシメチジンと影響し合う可能性があるとのことで、メイラックスは一旦飲むのをやめてみようと思っています。

 

もちろん本来メイラックスを急にやめるのはダメなんですよ。でも、普段から数日飲むのを忘れても特に普段と変わらないですし、一時的に飲んでいない時期もあったので自己判断になります。

 

最悪、今のところ休職中の身ですから、すぐに受診できるというのもあります。

 

今後の見通し

正直、見通しは立ちませんねぇ。確定診断に時間がかかりそうです。

 

  1. まずは薬を飲んでみる。
  2. 仕事を休んで休息する。

 

今はこの2つに焦点を合わせ、症状がどうなるかを見ていくしかありません。

 

まとめ

4年に渡る原因がわからない頻繁な喉痛と発熱。これが僕の悩みの種でした。

 

扁桃腺も取り、心療内科で自律神経障害と診断され、なんとなく治りかけてるのかなと思った矢先の再発。非常にショックでしたが、それが今回の進捗に繋がりました。

 

今も確定診断は付いていません。そういう意味ではまだ原因不明です。ただ、様々な疾患が除外されたことで今までとの原因不明とは意味合いが大きく変わりました。

 

この心理的安堵感は計り知れません。家族も同じ気持ちだと思います。こうした病気があることを僕自身予想もしていなかったです。

 

たぶん大人の方で同じ病気で原因が分からず悩んでいらっしゃる方はいるはずです。このブログとは別に今回の体験談をまとめられたらいいなと思っています。

 

まだ、薬も飲み始めて無いですけどね。(笑)

 

Life is the dancer and I am the dance.

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