ボンヤリズム

自然に自然に。この瞬間を楽しみましょう。

【コト】自己炎症疾患の1つかもしれない

一昨日からまた発熱して、まだ熱も下がりきっていなかったが、本日自宅から1時間かけて大阪の大きな病院に行ってきた。

 

発熱していたのは「災い転じて福となす」という感じで、検査してもらうには良い条件だったので、しんどいながらも良かったと思う。

 

とにかく待たされる病院だったが、先生自体はよく話を聞いてくれるいい先生で伝えたいことは全て伝えられた。問診、聴診、触診、全部ちゃんとやってくれて感動。

 

今どきベッドに横になって触診までする内科、あまりないのではないだろうか?

 

いきなり「経緯を聞いていると自己炎症性疾患の可能性が高いですね。」との一言。うぉ、それは僕も調べていた病名だ。「まずは血液検査とレントゲン、CTをしましょう。」ということになった。

 

血液検査のための採血では、はじめての採血体験をした。血液培養検査のために両腕から採血したのだ。ソルマック(市販の胃腸飲み薬)の瓶みたいなやつに左右2本ずつ採血。それと通常採血で、結構血を抜かれた。

 

その後レントゲンとCTへ。CT検査は初体験。両方ともあっという間に終了。

 

その後お昼を挟んで2度目の診察へ。

 

  • 血液検査からなんの問題も認めません。
  • CTやレントゲンからも問題となる所見はありません。
  • 後は血液培養の検査待ちです。

 

ということが前提として伝えられた。それから自己炎症疾患の話へ。ただ内容的にここで全部できないので、興味ある方は下記のページを参照してほしい。

 

http://autoinflammatory-family.org/index.html

 

で、現時点で可能性が高いのは、「周期性発熱・アフタ性口内炎咽頭炎・リンパ節炎症候群 (PFAPA) 」とのこと。PPAPじゃないよ。

 

ただ、この疾患は確定診断ができないとのこと。検査でこの数値が出たからこれですとか、画像でここがこうなっているからこれですとかで診断できないのだ。

 

ではどうするか?

 

ひとつは臨床診断。出現している症状や薬への反応からの診断。それと、除外診断。疾患毎の特徴の違いから疾患を消去していく診断。この2つで診断するのだそうだ。

 

なので最終の診断がつくまでにはまだ時間がかかる。

 

で、この「周期性発熱・アフタ性口内炎咽頭炎・リンパ節炎症候群 (PFAPA) 」への投薬だが、なんとプレドニンしかないのである。なぬーっ!

 

プレドニンステロイド)はもう嫌だと言っていたのに、それしか薬がないらしい...

 

ただ飲み方が前と違う。熱が出始めたらすぐ飲む。今までは熱がある程度出てから病院に行って薬が出て飲んでいた。これからは事前に薬をもらっておき、熱の出始めにすぐ飲むことになる。

 

結局は同じところに戻ってきた訳で変な感じだ。ちなみに自律神経障害がどう関係しているかはよく分からない。熱が出るタイミングを考えると疲れやストレスとは無縁じゃないから影響はあったのだろうなとは思うが。

 

ちなみにこの「周期性発熱・アフタ性口内炎咽頭炎・リンパ節炎症候群 (PFAPA) 」になるのはほとんどが子供らしく、大人はまれらしい。今日診てもらった先生も年に一人いるかいないかと言っていた。

 

まあ、まだこの病気と決まったわけではない。ただ、検査によって除外された疾患があったのは少し安心した。

 

次回の血液培養検査の結果でどうなるか、特に「慢性活動性EBウイルス感染症」に関して少し心配が残る。この病気も症状が似ているのだが、難病指定されている厄介な病気だ。

 

まあ今は待つしかない。

 

始まりは2015年。このブログを書き始めたのは確か2016年の扁桃腺除去術の時。そこから自律神経障害の話にもなり、紆余曲折を経てきた。ほとほと病気について考えることに疲れてきた。それ自体がストレスになっているのならこんな笑い話もないよね。

 

Life is the dancer and I am the dance.

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